Personas diagnosticadas con Neurofibromatosis salen a la calle para dar a conocer su enfermedad

La Asociación Chromo22 ha instalado esta mañana en la plaza del Alpargatero de Cehegín un stand para dar a conocer la Neurofibromatosis tipo 2, una enfermedad de las denominas raras que afecta a una de cada 40.000 personas y hay muy pocos casos diagnosticados en España. 

María José Teruel, vecina de Cehegín y afectada por esta enfermedad, ha explicado que mayo es el mes en el que la Asociación Chromo22, formada por apenas 20 personas de toda España, “está llevando a cabo diferentes actividades para hacerse visibles en la sociedad y solicitar más atención, apoyo y más medios para la investigación de tratamientos biomédicos y farmacológicos”.

La Neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es un desorden genético que provoca una mutación en el cromosoma 22 la cual favorece el desarrollo de tumores benignos en todo el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y células neuronales en general). La mayoría de los afectados muestran los primeros síntomas durante la adolescencia o alrededor de los 20 años.

Además de ofrecer información y vender diferentes productos para recaudar dinero, en el stand María José Teruel ha anunciado que el 30 de mayo a las 19:00 horas se pondrá en escena la obra teatro infantil ‘El príncipe enratonado’ en el Centro Cultural Adolfo Suárez. El dinero recaudado de las entradas se destinará a la investigación de esta enfermedad.

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